Minha filha tem o autismo que ninguém quer ver

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Por Graça Maduro, da page O Autismo em Minha Vida

Amanhã veremos na mídia vários programas falando sobre o autismo. Mas será que veremos o autismo que não é azul, nem bonito e de autofuncionamento? O autismo agressivo, com sangue, fezes, gritos, agressões?

Precisamos falar e mostrar que nossos filhos e famílias vivem isoladas da sociedade porque não somos aceitos e compreendidos.

Que, principalmente nós, mães, abrimos mão de nossas vidas, relações sociais, empregos para cuidarmos e defendermos nossos filhos da sociedade que só enxerga o autismo como aquele lindo menino que toca piano aos seis anos com maestria. Aquela linda menina, com olhar inocente, que nunca precisou ser medicada porque nunca avançou nas pessoas e nunca jogou um coleguinha do alto da escada, como a minha já fez.
Aquela mãe que nunca foi ameaçada de prisão por estar contendo sua filha de 10 anos em uma avenida movimentada para que ela não fosse atropelada, como aconteceu comigo há 18 anos…

De lá pra cá pouca coisa mudou!!!

O autismo conhecido é aquele que se veste de azul e participa de caminhadas de “conscientização” com os pais.
Minha filha, com seu autismo feio, que dói, que machuca e fere, nunca poderia participar de uma atividade dessa. Assim como milhares de outras pessoas, portadoras de autismo severo, com muitas comorbidades e que é mais comum do que tanto se fala. Raro é o autismo de auto funcionamento. Para cada menino que toca piano aos 6 anos, 20 ou mais se “automutilam” ou agridem o próximo. E nunca serão alfabetizados, por mais que as famílias se esforcem e tenham condições de utilizar os recursos que existem e que são de custo elevadíssimos.

Esse é o autismo que precisa, urgentemente, aparecer nos meios de comunicação para que sejam criadas formas efetivas de ajuda para que possamos deixar de ver a vida passar pela janela de casa e, ao contrário, possamos ver nossos filhos efetivamente inseridos na sociedade.

COMENTÁRIOS

  • Eu sou autista e lendo seu texto, percebo que incorre, mesmo que não intencionalmente, à tática de culpabilizar uma parcela dos autistas que pode se comunicar e se autocontrolar pela ausência de visibilidade dos autistas severos. Entendo que esteja sofrendo por conta dessas crises, mas isso não é justificativa para transferir o ônus da responsabilidade a quem está dentro do mesmo espectro mas consegue ter uma vida independente (ou quase independente).
    As cicatrizes são consequência das reações que o corpo dela tem ao ambiente onde está inserido – ou seja, é como um balão que enche tanto, mas tanto que uma hora, explode sem mais nem menos. Por mais que esse exemplo pareça tolo, irrelevante ou mesmo piegas, é uma simplificação de como nós, autistas, nos sentimos quando nossas necessidades sensoriais não são efetivamente contempladas. Colapsos de auto-mutilação (ou em inglês, meltdowns) ocorrem porque nosso corpo não consegue segurar por muito tempo o excesso de estímulos sensoriais (potencializando o Transtorno de Processamento Sensorial, que compõe também nosso espectro). Isso poderia ser resolvido em parte com a terapia de dessensibilização e terapias ocupacionais.
    Quanto à questão do azul, eu sou crítico ferrenho do estereótipo criado em torno do autismo e a representação feita por intermédio dessa cor, pois é uma representação simbólica perversa e segregadora, a qual invisibiliza mulheres que estão no espectro e cujo comportamento é diferente de um homem que está no espectro, colocando-nos em um estado de ‘infância eterna’, ignorando o fato de nós também crescermos e virarmos adultos.
    Sobre algumas dessas caminhadas de ‘conscientização’ (não digo que são todas pois seria um desrespeito da minha parte), grande parcela são apenas vitrine para alguns oportunistas de plantão e ONGs fantasmas. Não é comum vermos essas caminhadas celebrando a neurodiversidade e colocando os próprios autistas na linha de frente – em quase todas, os familiares (neurotípicos) acabam monopolizando as atenções e reforçando a imagem de incapacidade presumida em cima de nós (não digo que isso é intencional, mas sim consequência de toda uma construção social pautada no modelo médico).
    Sobre “autistas de alto funcionamento”: tive muitas crises durante a infância, às quais passei a controlar com acompanhamento psicológico e atividades terapêuticas ocupacionais. Nós não somos tão raros quanto parece, e atesto que compará-los com autistas de nível 3 (que deve ser o caso de sua filha, pelo que deduzi ao ler o texto) também é desnecessário e injusto, pois a correlação de demandas e necessidades sensoriais de um autista severo é bem maior que a de um autista ‘leve’ (como é meu caso, por exemplo) e se houvesse uma preocupação não só por parte da sociedade, mas principalmente do Estado, em garantir acessibilidade, emprego apoiado e residências inclusivas para muitos de nós, estes colapsos e esta tormenta seriam menos frequentes. Existem autistas severos de destaque no mundo, como a Amy Sequenzia, da Women’s Autism Network (Rede de Mulheres Autistas), que é autista, epiléptica, mas é escritora, blogueira, ativista de direitos humanos e poetisa, e o Ido Kedar, autista não verbal e autor de “Ido in Autismland” (Ido na Terra do Autismo).
    No que tange à questão da alfabetização, existem métodos de comunicação alternativa para autistas severos e não falantes, tais como o uso de pistas visuais (https://www.comportese.com/2013/10/autismo-o-treino-da-comunicacao-alternativa-por-pistas-visuais), e o RPM (Rapid Prompting Method). Portanto não é verídica a afirmação de que autistas nível 3 não podem se alfabetizar.
    No que tange ao último parágrafo, reconheço que existe uma necessidade em sair da dicotomia “Gênio ou enfermo?”, porém, não se faz isso por meio de exposição indevida e não consentida de autistas em crise, bem como deve-se repensar a abordagem do tema nos veículos de comunicação com base na narrativa trágica.
    Encerro recomendando a leitura de alguns livros escritos por autistas no mesmo nível de sua filha. Um deles é o japonês Naoki Higashida, que não fala e desenvolveu um método próprio de comunicação. Ele é autor do livro “O que me faz pular”, no qual explica o comportamento muitas vezes desconcertante de pessoas autistas. Recomendo também o vídeo “Acessibilidade e Autismo”, gravado em 2016 pela Fernanda Santana (atual presidenta da ABRAÇA): https://www.youtube.com/watch?v=oIUzxFuIBu4
    No mais, espero que compreenda minha inquietação e busque forças para seguir em frente.
    Tenha uma boa tarde.

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